Dr Maria Miszczak-Knecht: Kardiologia dziecięca potrzebuje wsparcia

NewsMed, Wprost: Jak ocenia Pani obecny stan opieki kardiologicznej nad najmłodszymi pacjentami?

Dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej: W obszarach kardiologii interwencyjnej, kardiologii płodowej, kardiochirurgii czy diagnostyki – szczególnie w ośrodkach referencyjnych – poziom opieki jest bardzo wysoki. Natomiast w kompleksowej opiece, głównie ambulatoryjnej nad dziećmi po korekcji wad wrodzonych serca, jest wiele do zrobienia. Przede wszystkim brakuje kadr, ale również systemu, który zapewniłby dostęp do rehabilitacji, do stomatologa, psychologa czy też doradztwo zawodowe. W tych obszarach kardiologia dziecięca potrzebuje wsparcia. Również wsparcia wymagają działania, które powinny być podjęte u dzieci i młodzieży, dotyczące profilaktyki chorób układu krążenia.

Te problemy zostały dostrzeżone przez Polskie Towarzystwo Kardiologiczne (PTK). Na początku roku prof. dr hab. Robert Gil, prezes PTK, ogłosił rok 2024 rokiem kardiologii dziecięcej.

Prezes Robert Gil dostrzegł, że kardiologia dziecięca była na marginesie zainteresowań PTK. Większość działań koncentrowano na pacjentach dorosłych, których jest oczywiście znacznie więcej. Cieszę się z tej inicjatywy, jej celem jest zwrócenie uwagi na potrzeby najmłodszych pacjentów kardiologicznych. Otrzymujemy wsparcie na wielu płaszczyznach, organizacyjnej, naukowej, a także pomoc w budowaniu świadomości społeczeństwa w zakresie postrzegania pacjentów z wrodzonymi wadami serca.

Jakie są podejmowane inicjatywy, żeby poprawić sytuację w kardiologii dziecięcej?

Realizowane są już różne działania, uruchomiono program naukowy, dofinansowanie udziału w szkoleniach dla lekarzy. Na niektóre projekty potrzebujemy więcej czasu, ale nieustannie pracujemy nad ulepszeniem kardiologii dziecięcej. Pod koniec roku podsumujemy te działania i zobaczymy, co udało się nam zrobić.

Mówi się o deficycie lekarzy w systemie ochrony zdrowia, Pani również wspominała o brakach kadrowych.

Kardiologia dziecięca została uznana za specjalizację priorytetową. To oznacza zachętę finansową ze strony ministerstwa, ponieważ otworzenie specjalizacji w trybie rezydenckim wiąże się z wyższym uposażeniem. Dzięki temu mamy znacznie więcej lekarzy w trakcie specjalizacji niż w latach ubiegłych. Rozkład liczby lekarzy w poszczególnych województwach nie jest jednak równomierny. W niektórych województwach, jak na przykład w woj. lubuskim, jest tylko jeden kardiolog dziecięcy… Bardzo odczuwalny jest brak kardiologów dziecięcych zajmujących się interwencjami. To praca wymagająca wysokich umiejętności, decyzyjności, jednocześnie odpowiedzialna i stresująca.

Brakuje sprzętu wykorzystującego najnowsze technologie, jak np. rezonans przepływowy (4D Flow MRI), który pokazuje zaburzenia hemodynamiczne, a nie ich skutki. Natomiast poradnie kardiologiczne, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach, wymagają doposażenia. Tu lekarze pracują w większości na sprzęcie starym, wielokrotnie też brakuje tego sprzętu.

Mam nadzieję, że w ramach Narodowego Programu Chorób Układu Krążenia uda się to poprawić. Niezbędne jest wyposażenie wielu pracowni, ale to niejedyne potrzeby – należy poprawić funkcjonowanie ambulatoryjnej opieki kardiologicznej. System nie funkcjonuje dobrze: długi czas oczekiwania na wizytę, wynikający najczęściej z wspomnianych już braków kadrowych.

Wspominała Pani, że nie są zaspokajane potrzeby w zakresie rehabilitacji.

Systemowa opieka w rehabilitacji kardiologicznej dla pacjentów dziecięcych po prostu nie funkcjonuje. W 2022 r. odnotowaliśmy ok. 120 świadczeń na cały kraj. Trzeba podkreślić, że rehabilitacja poprawia nie tylko funkcjonowanie układu krążenia, ale również samoocenę pacjenta, wpływa pozytywnie na jego zdrowie psychiczne.

Dzięki postępowi medycyny jesteśmy na innym poziomie niż 30 lat temu. Dzisiaj możemy zoperować większość wad wrodzonych serca, zmniejszyła się istotnie śmiertelność w tej grupie pacjentów, dla pacjentów z najcięższymi wadami wrodzonymi wydłużyliśmy średni czas życia z 2 do 23 lat. To ogromny postęp. Dziś przechodzimy do etapu, kiedy nie tylko zależy nam na przeżyciu pacjentów, ale również na poprawie jakości ich życia i przywróceniu ich jako pełnoprawnych członków społeczeństwa mimo wrodzonej wady serca. Nadal pokutuje przekonanie, że dzieci, młodzież z wadą serca nie mogą się stresować, nie mogą być aktywne fizycznie. Dzieci są zwalniane z zajęć wychowania fizycznego, a w dorosłym życiu mają ograniczenia w wyborze zawodu. To wszystko ma swoje konsekwencje. Rehabilitacja rozumiana w sposób kompleksowy ma właśnie wpłynąć na poprawę jakości życia.

Wada wrodzona serca to choroba na całe życie. Pacjent kończy 18 lat i co dalej? Jak wygląda przekazanie pacjentów spod opieki ośrodków pediatrycznych do ośrodków opieki dla dorosłych?

To bardzo ważny problem, który dotyka nie tylko kardiologii dziecięcej. Dotyczy również pacjentów nefrologicznych, gastrologicznych, onkologicznych, pacjentów po przeszczepach, wszystkich dzieci, które są przewlekle chore. W tym zakresie brakuje systemowej opieki. Trzeba podkreślić, że jest to rosnąca grupa pacjentów, brakuje dokładnych danych, ale szacuje się, że w Polsce jest ponad 100 tys. młodych dorosłych z wadą wrodzoną serca, na pewno liczba młodych dorosłych przekroczyła liczbę dzieci z wadami wrodzonymi serca. Dyskusję na temat opracowania modelu optymalnego przekazywania pacjentów spod opieki ośrodków pediatrycznych do systemu opieki dla osób dorosłych rozpoczął prof. Piotr Hoffman już ponad 15 lat temu.

Obecnie pojawiło się światełko nadziei, ponieważ w ramach Narodowego Programu Chorób Układu Krążenia trwają prace w sprawie opracowania takiego modelu opieki. Celem jest stworzenie ośrodków dla tej grupy pacjentów, które w sposób kompleksowy prowadziłyby leczenie. Nie jest to łatwe, ponieważ nasza wiedza i doświadczenie dotyczące problemów odległych u tych pacjentów dopiero są gromadzone. Tym bardziej ważne jest, aby leczenie tej grupy odbywało się w ośrodkach z dużą liczbą pacjentów tzw. high volume center.

Czy kardiolodzy dziecięcy współpracują ze specjalistami z innych dziedzin medycyny?

W ośrodkach referencyjnych kardiolodzy mają możliwość konsultacji i współpracy z innymi specjalistami. Bardzo dobrze jest rozwinięta współpraca kardiologów dziecięcych z neonatologami. To ogromna zasługa prof. Wandy Kawalec, która w ramach programu POLKARD wyszkoliła całe pokolenie neonatologów, nauczyła ich rozpoznawania i postępowania z noworodkiem z wrodzoną wadą serca. Jednocześnie rozwinęła się kardiologia płodowa, dziś ponad 90 proc. wad wrodzonych serca jest rozpoznawanych (często już nawet leczonych) w okresie życia płodowego.

Natomiast nie ma systemu współpracy, a jest on bardzo potrzebny, z onkologami. Pacjenci pediatryczni po leczeniu onkologicznym powinni być pod opieką kardiologa, ponieważ nawet kilka lat po zakończeniu chemioterapii mogą pojawić się u nich schorzenia układu sercowo-naczyniowego.

Jakie są największe wyzwania w kardiologii dziecięcej?

W obszarze kardiologii dziecięcej mamy wiele do zrobienia. Naszym priorytetem jest opracowanie systemu optymalnego przekazywania pacjenta do systemu opieki dla dorosłych.

Niezbędne jest zbudowanie systemu rehabilitacji kardiologicznej dla dzieci, obejmującego również poradę psychologiczną i opiekę stomatologiczną.

To jest biała tablica, którą musimy zapisać. Kolejnym wyzwaniem jest zmiana świadomości społeczeństwa w zakresie postrzegania pacjentów z wrodzonymi wadami serca. Chcemy zwrócić uwagę na aktywność fizyczną, żeby pacjentów kardiologicznych nie zwalniać z zajęć WF, a wręcz przeciwnie – należy ich zachęcać do aktywności sportowej. Ponadto, musimy zachęcić młodych lekarzy, żeby odważniej wchodzili na ścieżkę pracy zawodowej związanej z większym poziomem umiejętności i odpowiedzialności.

Dr n. med. Maria Miszczak-Knecht – konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej, pracuje w Klinice Kardiologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, specjalista pediatrii i kardiologii dziecięcej.